3
Avr
2025
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Plan d'action européen sur les maladies rares (débat)
Monsieur le Président, Monsieur le Commissaire, pour moi, il y a environ 30 millions de raisons pour lesquelles nous devons prendre des mesures audacieuses dès maintenant: Chaque jour, 30 millions d'enfants et d'adultes dans toute l'Europe doivent se battre. La lutte est généralement très inégale car le diagnostic prend des années, les patients ont des options de traitement limitées, les spécialistes peuvent ne pas être proches et les traitements sont très coûteux. Ils doivent se battre parce qu'ils vivent avec des maladies rares, qui sont pour la plupart génétiques et concernent les enfants. Les maladies rares ne sont pas rares si nous les examinons toutes ensemble. C'est exactement là qu'est la valeur ajoutée de l'UE. C'est pourquoi un plan d'action européen sur les maladies rares est nécessaire et est nécessaire dès maintenant. Un plan comprenant un financement adéquat, une recherche coordonnée et une vision européenne commune des actions nationales. Un plan ambitieux qui s'attaque également aux lacunes des monopoles pharmaceutiques actuels rendant les traitements inabordables. L’histoire du Caplacizumab, un médicament contre les troubles sanguins, montre clairement que le modèle monopolistique actuel n’est pas adapté à sa finalité. Une université publique belge a financé des recherches pour Caplacizumab. Maintenant, la Belgique paie 5 000 euros par dose parce que le médicament a été monopolisé par Sanofi. D'un point de vue purement commercial, les gouvernements ne font que réduire les risques liés aux premières recherches et abandonner le contrôle. Mais du point de vue de la santé publique, c'est un échec. C'est pourquoi il est temps pour le public de prendre des mesures audacieuses sur les médicaments tout au long du cycle de vie et de donner vie à la passation conjointe de marchés. Sinon, le manque d'options de traitement sera toujours un combat pour les patients.