3
Abr
2025
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Plan de acción europeo sobre las enfermedades raras (debate)
Señor Presidente, señor Comisario, para mí hay alrededor de 30 millones de razones por las que tenemos que tomar medidas audaces ahora: 30 millones de niños y adultos en toda Europa tienen que luchar todos los días. La lucha es en su mayoría muy desigual ya que el diagnóstico lleva años, los pacientes tienen opciones de tratamiento limitadas, los especialistas pueden no estar cerca y los tratamientos son muy caros. Tienen que luchar porque viven con enfermedades raras, que son en su mayoría genéticas y preocupan a los niños. Las enfermedades raras no son raras si las miramos todas juntas. Ahí es exactamente donde está el valor añadido de la UE. Esta es la razón por la que se necesita y se necesita ahora un plan de acción europeo sobre enfermedades raras. Un plan que incluya una financiación adecuada, una investigación coordinada y una visión europea compartida de las acciones nacionales. Un ambicioso plan que también aborda las deficiencias de los monopolios farmacéuticos actuales que hacen que los tratamientos sean inasequibles. La historia de Caplacizumab, un medicamento para un trastorno de la sangre, muestra claramente que el modelo monopolístico actual no es adecuado para su propósito. Una universidad pública belga financió la investigación para Caplacizumab. Ahora Bélgica paga 5 000 euros por dosis porque el medicamento fue monopolizado por Sanofi. Desde una perspectiva puramente empresarial, los gobiernos solo reducen el riesgo de la investigación temprana y renuncian al control tiene sentido. Pero desde una perspectiva de salud pública, es un fracaso. Es por eso que es hora de que el público tome medidas audaces sobre los medicamentos a lo largo de todo el ciclo de vida y dé vida a la adquisición conjunta. De lo contrario, la falta de opciones de tratamiento siempre será una lucha para los pacientes.