24
Nov
2021
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Un plan de acción europeo de lucha contra las enfermedades raras (debate)
Señora Presidenta, señora Comisaria, me dirijo a usted esta noche pensando en esta madre, una de las muchas madres con las que me reuní ayer por la mañana en el Parlamento Europeo. Trabaja en el Servicio de Estudios del Parlamento y su hijo tiene una enfermedad metabólica muy rara. Así que en su caso, se hizo el diagnóstico y es una victoria. El tratamiento existe y es muy raro. Como usted ha señalado, señor Comisario, el 95 % de las enfermedades raras siguen sin tratarse. Es después de eso, para esta madre, se vuelve más complicado. Esta familia belga tuvo que trasladarse a Alemania para encontrar al único especialista capaz de prescribirles y darles este tratamiento. Por lo tanto, la prioridad hoy es salir de esta operación en silos para reflexionar sobre la escala de una vida, la de los pacientes y sus familias. Diagnosticar, tratar y facilitar el acceso a la atención es un todo indivisible y estos pacientes, vulnerables a todos, tienen derecho a ello. Esta falta de coherencia entre las políticas sanitarias europeas fue denunciada por Rare 2030, un proyecto piloto que lancé en 2017 con varios colegas para imaginar, junto con investigadores y pacientes, las políticas del futuro para las enfermedades raras. Esta experiencia sin precedentes de dos años ha sido gestionada por sus servicios, señor Comisario, y el diagnóstico es claro: necesitamos un plan de acción europeo para unificar nuestras políticas y darles coherencia a medio y largo plazo. Los planetas están alineados; El Parlamento está con ustedes y los Estados miembros están con ustedes. Hacer retroceder la cuestión en 2023 es, en realidad, remitirla a la próxima Comisión. Y otra madre belga, Isabelle, concluirá mi discurso por mí: "No hay un plan B", me dijo, "no hay vida B para un niño que lucha contra una enfermedad rara". En otras palabras, tenemos que actuar ahora.