24
Nov
2021
Un plan de acción europeo de lucha contra las enfermedades raras (debate)
Señora Presidenta, señora Comisaria, me dirijo a usted esta noche pensando en esta madre, una de las muchas madres con las que me reuní ayer por la mañana en el Parlamento Europeo. Trabaja en el Servicio de Estudios del Parlamento y su hijo tiene una enfermedad metabólica muy rara. Así que en su caso, se hizo el diagnóstico y es una victoria. El tratamiento existe y es muy raro. Como usted ha seña…