24
Nov
2021
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Un plan d'action européen pour lutter contre les maladies rares (débat)
Madame la Présidente, Madame la Commissaire, je vous parle ce soir avec à l’esprit cette maman, l’une de ces très nombreuses mamans que j’ai rencontrées hier matin au Parlement européen. Elle travaille au service de recherche du Parlement et son fils est atteint d’une maladie métabolique très rare. Alors dans son cas, le diagnostic a été posé et c’est une victoire. Le traitement existe et c’est très rare. Vous l’avez rappelé, Madame la Commissaire, 95 % des maladies rares sont encore sans traitement. C’est après que, pour cette maman, ça se complique. Cette famille belge a dû déménager en Allemagne pour trouver le seul spécialiste apte à leur prescrire et leur donner ce traitement. La priorité, aujourd’hui, est donc de sortir de ce fonctionnement en silos pour réfléchir à l’échelle d’une vie, celle des patients et de leur famille. Poser le diagnostic, assurer le traitement et faciliter l’accès aux soins, c’est un tout indivisible et ces patients, vulnérables entre tous, y ont droit. Ce manque de cohérence entre les politiques de santé européennes a été dénoncé par Rare 2030, un projet pilote que j’ai lancé en 2017 avec plusieurs collègues pour imaginer, avec les chercheurs et les patients, les politiques du futur pour les maladies rares. Cette expérience inédite de deux ans, ce sont vos services qui en ont assuré la gestion, Madame la Commissaire, et le diagnostic est sans appel: il faut un plan d’action européen pour unifier nos politiques et leur apporter une cohérence à moyen et à long terme. Les planètes sont alignées; le Parlement est avec vous et les États membres sont avec vous. Repousser la question en 2023, c’est en réalité la renvoyer à la prochaine Commission. Et c’est une autre maman belge, Isabelle, qui va conclure pour moi mon intervention: «Il n’y a pas de plan B, me disait-elle, il n’y a pas de vie B pour un enfant qui se bat contre une maladie rare». En d’autres termes, c’est maintenant que nous devons agir.