24
Nov
2021
Ansehen
Ein europäischer Aktionsplan zur Bekämpfung seltener Krankheiten (Aussprache)
Frau Präsidentin, Frau Kommissarin, ich spreche heute Abend mit Ihnen vor dem Hintergrund dieser Mutter, einer der vielen Mütter, die ich gestern Morgen im Europäischen Parlament getroffen habe. Sie arbeitet im Wissenschaftlichen Dienst des Parlaments, und ihr Sohn leidet an einer sehr seltenen Stoffwechselerkrankung. In seinem Fall wurde die Diagnose gestellt, und das ist ein Sieg. Es gibt eine Behandlung, und dies ist sehr selten. Sie haben darauf hingewiesen, Frau Kommissarin, dass 95 % der seltenen Krankheiten noch immer unbehandelt sind. Danach wird es für diese Mutter komplizierter. Diese belgische Familie musste nach Deutschland ziehen, um den einzigen Spezialisten zu finden, der sie verschreiben und behandeln konnte. Daher besteht heute die Priorität darin, aus diesem Silobetrieb auszusteigen und über ein ganzes Leben – das Leben der Patienten und ihrer Familien – nachzudenken. Die Diagnosestellung, die Sicherstellung der Behandlung und die Erleichterung des Zugangs zur Gesundheitsversorgung sind ein unteilbares Ganzes, und diese Patienten, die unter allen schutzbedürftig sind, haben ein Recht darauf. Diese mangelnde Kohärenz zwischen den europäischen Gesundheitspolitiken wurde von Rare 2030 angeprangert, einem Pilotprojekt, das ich 2017 zusammen mit mehreren Kollegen gestartet habe, um gemeinsam mit Forschern und Patienten die künftige Politik für seltene Krankheiten zu entwickeln. Diese beispiellose Erfahrung von zwei Jahren haben Ihre Dienststellen, Frau Kommissarin, verwaltet, und die Diagnose ist unumstößlich: Es bedarf eines europäischen Aktionsplans, um unsere Politiken zu vereinheitlichen und mittel- und langfristig kohärent zu gestalten. Die Planeten sind ausgerichtet. Das Parlament ist mit Ihnen und die Mitgliedstaaten sind mit Ihnen. Die Verschiebung der Angelegenheit auf 2023 bedeutet in Wirklichkeit, sie an die nächste Kommission zurückzuverweisen. Und eine andere belgische Mutter, Isabelle, wird meinen Beitrag für mich abschließen: „Es gibt keinen Plan B, es gibt kein Leben B für ein Kind, das gegen eine seltene Krankheit kämpft.“ Mit anderen Worten: Wir müssen jetzt handeln.